IL MALATO TERMINALE E MMG - drvenuto.it - Benvenuti sul Sito Ufficiale di Filippo Luciano Dr. Venuto

IL MALATO TERMINALE
IReR  (Istituto Regionale di Ricerca - Regione Lombardia)
Associazione  “ Il Medico Pratico”
CONSULENZA SCIENTIFICA E ONCOLOGICA:
Dr. Giovanni Bernardo, Fondazione "S. Maugeri"-Clinica del Lavoro, Pavia
CONSULENZA STATISTICA: Dr. Emilio Canarini

Lo studio è stato finanziato dall’ IReR - Istituto Regionale di Ricerca della Lombardia
e sviluppato dall' Associazione "Il Medico Pratico"   durante il periodo Aprile 1999 - Luglio 2000
sotto la guida e supervisione dell' allora Presidente  Filippo Luciano Dr. Venuto

PRESENTAZIONE DELLA RICERCA

PREMESSA
Un grosso ringraziamento all' IReR, che con magistrale sapienza ed esperienza ha guidato e consigliato questo nostro gruppo, insegnandoci una cosa importante: dare valore al nostro valore, perche' , colleghi, noi molte volte siamo presi dal nostro lavoro e lo facciamo talmente in automatico che dimentichiamo il valore della nostra attivita', allora bisogna ricordarcelo momento dopo momento che ogni gesto della nostra vita quotidiana come parlare al telefono, auscultare un torace, medicare una ferita, visitare a domicilio un paziente, ecc… ha un valore enorme e se esiste una scala dei valori dei gesti professionali io sono sicuro che i nostri gesti stanno li', in alto, al primo posto (la ricerca sul malato terminale e' un esempio lampante). Questa ricerca che viene presentata oggi e' stata un'esperienza impegnativa e difficile che ha messo a dura prova il Medico di Medicina Generale, ed ha responsabilizzato e nello stesso tempo esaltato il vero valore del Medico di Famiglia, dove il gesto curativo prestato al malato era una sintesi fra cura e conforto rivolto sia al malato che ai familiari.

INTRODUZIONE
Da un punto di vista generale per malato terminale intendiamo malato inguaribile con un'aspettativa di vita minore o uguale a 90 giorni: malato inguaribile e "non incurabile ". In Italia sono 150.000/anno.
Per quanto riguarda il malato terminale oncologico:
Sopravvivenza teorica < 2-3 mesi • Basso performance status (ecog =4; karnofsky-burchenal : <40) • Pazienti che non sono più responsivi ai trattamenti antitumorali convenzionali (chirurgia, radioterapia e terapia medica).

Valutazione del performance status: Ecog k.-b. 0:

Normale attività 100
1: Sintomatico, ma ambulatoriale 90-80
2: Allettato per <50% del tempo 80-60
3: Allettato per >50% del tempo 60-40
4: Allettato per il 100% del tempo 40-10
5: Non vivente 0

Valutazione del tempo di sopravvivenza:
• Storia naturale dei tumori
• Stadio della malattia
• Tipo istologico
• Grading della neoplasia
• Estensione della malattia
• Evoluzione della malattia
• Patologie di accompagnamento

Per quanto riguarda il malato terminale bisogna tenere in considerazione alcuni aspetti (Fisici, Sociali, Psicologici, Burocratici e Spirituali).

1)Aspetti fisici:  
Valutazione della performance status
Valutazione del tempo di sopravvivenza
Astenia (fatigue) e anoressia •
Il Dolore (presente nel 40-85% dei pazienti; e' il sintomo piu' temuto dal paziente, dal personale sanitario e dalla famiglia; deve essere valutato correttamente per quanto riguarda sede/tipo/intensità; deve essere trattato in maniera continuativa)  Insonnia
Cachessia (presente nel 70% dei pazienti; il 25% dei pazienti muore per cachessia e le cause più frequenti sono l'anoressia,
il malassorbimento,
le alterazioni del metabolismo,
le patologie d'organo dove quasi sempre le più incriminate sono quelle di tipo gastroenteriche;
valutazione dello stato nutrizionale;
trattamento che può essere rappresentato da terapia sintomatica come cortisonici o da nutrizione parenterale o enterale) Dispnea
Patologie di accompagnamento hanno la loro importanza in un paziente debilitato (patologie d'organo come IC, IP, IR, IE , ecc; infezioni batteriche, infezioni micotiche e infezioni virali; emorragie; alterazioni metaboliche come diabete, ipo-ipertiroidismo; squilibri elettrolitici; versamenti sierosi; problemi ematologici come anemia, leucopenia, piastrinopenia, coagulopatie; patologie cutanee come eczema, ulcere, decubiti; patologie gastrointestinali; patologie neurologiche; sindromi ostruttive e/o compressive; sindromi paraneoplastiche)

2)Aspetti sociali:
Perdita del proprio ruolo in ambito familiare, lavorativo e sociale (non e' più il padre, il collega di lavoro, l'amico ma solo il malato che sta morendo)

3)Aspetti psicologici:
Alterazioni della personalita' (triade neurotica rappresentata da depressione/ipocondria/isteria 90%; triade psicotica rappresentata da paranoia/schizzofrenia/ tendenza all'isolamento 40%) •
Sintomi psichici (ansia 98%, insonnia 97%, irritabilità 83%, bassa capacità di concentrazione, diminuzione del desiderio sessuale, depressione 81%, paura del futuro 60%, perdita della progettualità)
Esiste un iter psicologico nel paziente terminale rappresentato da:
fase della negazione (il paziente rifiuta la malattia),
la fase della collera (rabbia),
a fase del patteggiamento (ricerca di aiuto), la fase della depressione (isolamento),
la fase dell'accettazione (passività).
Il trattamento degli aspetti psicologici prevedono un dialogo continuo, concordare la "verità" desiderata, conservare l'identità dell'uomo paziente, assicurare un'assistenza continua (non isolare il paziente), fornire un aiuto psicologico qualificato e impiegare la terapia medica più indicata.

4)Aspetti burocratici:
Pastoie burocratiche di tipo sanitario (impegnative, certificati, richieste, ecc.), lavorativo-professionale, familiare

5)Aspetti spirituali
Significato della malattia • Sensi di colpa • Profonde crisi spirituali • Supporto religioso • Supporto psicologico Gli aspetti appena esaminati possono essere riassunti in un sintomo unico dolore totale che per essere vinto ha bisogno di essere affrontato nella sua globalità da operatori sanitari preparati e collaboranti: integrazione tra assistenza domiciliare integrata, unità di cure palliative e hospice e servizi sociali.

Le direttive di intervento prevedono:  
Preservare l'identità dei pazienti
Assicurare un dialogo continuo con i pazienti
Mantenere un'assistenza costante (non lasciare mai i paziente solo con la sua malattia)
Fornire la terapia sintomatica più idonea  
Azione congiunta del personale sanitario (medico, infermieristico, fisioterapista, psicologo) della famiglia e della società (assistenza sanitaria, assistente comunale).

L'intervento del medico prevede la cura dei sintomi, privilegia gli aspetti qualitativi della vita del paziente, salvaguarda l'unità psico-fisica del paziente ed emozionale, supporta la famiglia nell'opera assistenziale, e organizza il lavoro dell'equipe assistenziale.

L'intervento dell'infermiere prevede:
Coadiuva il medico nel curare i sintomi  
Presta assistenza  
Mantiene con i pazienti un contatto ed un colloquio maggiore
Supporta la famiglia nell'opera assistenziale Intervento del personale sanitario:  

Fisioterapista (FKT di mantenimento, mantiene il contatto con il paziente, aiuta a rompere l'isolamento del paziente)  
Psicologico (supporto psicologico al paziente, supporto psicologico alla famiglia, supporto psicologico all'equipe sanitaria).


DAI SINTOMI ALLA CURA: I RISULTATI DELLO STUDIO
Finchè non sarà possibile dipanare la miriade di possibili interconnessioni trà i sintomi, le nostre terapie dovranno essere dirette al sollievo di ogni singolo sintomo che possa in qualche modo aumentare il carico di sofferenza dei malati in condizioni gravi. Prevalenza dei sintomi nei malati di cancro, AIDS e malattie motoneurone:
Confusione AIDS 20% • Confusione Cancro 20% •
Nausea e vomito AIDS <20% • Nausea e vomito Cancro <60% • Nausea e vomito MND >20% •
Dolore Cancro >80% • Dolore AIDS <80% • Dolore MND <80% •
Depressione AIDS <20% • Depressione Cancro 40% • Depressione MND >20% •
Dispnea AIDS 20% • Dispnea Cancro >40% • Dispnea MND >40% •
Anoressia AIDS 40% • Anoressia Cancro 60% • Anoressia MND >20% •
Stipsi AIDS >20% • Stipsi Cancro >40% • Stipsi MND >80%
E' molto difficile nel malato terminale nell'ambito delle cure palliative vedere la causa del sintomo (è più facile curare il sintomo). Nella MG, curiamo molto spesso i sintomi piuttosto che nelle malattie perché molti pazienti arrivano con i sintomi che non necessariamente hanno una causa precisa o hanno una causa precisa per la quale non vale la pena indagare (si cura il sintomo e dopo due giorni si sta bene); trasportato nell'ambito del paziente terminale questo è il senso: il MMG è già abituato a curare il sintomo ( il compito della medicina palliativa è soprattutto quello di trattare i sintomi ). Il lavoro è stato molto difficoltoso e la casistica si è ristretta .
Diagnosi più frequenti:
Frequenza Percentuale Mammella 3 9,7 Polmone 8 25,8 Linfoma 1 3,2 Ictus cerebrale 2 6,5 Kolon 1 3,2 Cardiopatia 1 3,2 Cerebrale 1 3,2 Ictus-Demenza vascolare 1 3,2 Stomaco 1 3,2 K ovario 1 3,2 Pancreas 2 6,5 Prostata 3 9,7 Pleure 1 3,2 Rene 2 6,5 Fegato 1 3,2 Eteroplasia epatica 1 3,2 Urosepsi 1 3,2 Totale 31 100,0 Sono stati seguiti 31 pazienti terminali da 13 MMG in 1 anno (1999/2000).
La durata media (in giorni) del periodo terminale: 34 giorni.
Il questionario sul grado di ECOGO di Karnofsky (le condizioni per cui seguivamo un paziente:
GRADUAZIONE DELLA PERFORMANCE STATUS PROPOSTO DALL'EASTERN COOPERATIVE ONCOLOGY GROUP
Grado ECOG Gradi corrispondenti di Karnofsky •
- 0 Paziente fisicamente attivo in grado di svolgere senza restrizioni la normale attività preterapia (100-90)
- 1 Paziente limitato nell'attività fisica massima; può essere seguito in ambulatorio e svolgere un lavoro di entità leggera o di tipo sedentario (80-70)
- 2 Paziente ambulatoriale ed in grado di accudire se stesso, ma incapace di svolgere ogni attività lavorativa. Resta alzato per più del 50% delle ore di veglia (60-50)
- 3 Paziente in grado di accudire se stesso solo parzialmente e costretto a letto per più del 50% delle ore di veglia (40-30)
- 4 Paziente grave costretto a letto e non in grado di accudire se stesso (20-10)
- 5 Morto ( 0 )

SCHEDA 1 - BENESSERE FISICO
Sotto abbiamo elencato delle affermazioni ritenute importanti da persone con la sua stessa malattia. La preghiamo di indicare in quale misura queste affermazioni riflettono la sua esperienza degli ultimi 7 giorni.
Faccia X in una sola riga.
PER NIENTE  -   UN PO'   -   ABBASTANZA  -  MOLTO  -  MOLTISSIMO.
Mi manca l'energia ------------- ------- --------- -------- -------
Ho nausea ------------- ------- --------- -------- -------
Ho difficoltà a occuparmi delle necessità familiari a causa delle mie condizioni fisiche  ------ ------- -----
Ho dolori ------------- ------- --------- -------- -------
Mi danno fastidio gli ------------- ------- --------- -------- -------
effetti collaterali della cura • Mi sento male ------------- ------- --------- -------- -----
Sono costretto/a a trascorrere del tempo a letto ------------- ------- --------- -------

Oltre alla scheda di benessere fisico c'era:

Scheda  Benessere sociale e familiare  
Scheda  Benessere emotivo  
Scheda  Benessere funzionale

1) Risultati benessere fisico:
Il 30,5% dei pazienti lamentava malessere generale e il 30% lamentava dolore (non è poco, infatti questo significa  un intervento al di sotto delle possibilità della medicina antalgica o palliativa). Da ricerche non lontanissime il 40% di terminali in strutture ospedaliere non ricevono cure adeguate (c'è un sotto trattamento del sintomo dolore comune come a tutta la medicina italiana; attualmente ultimi studi, ben condotti dicono che si può ridurre fino al 15-20% dei pazienti).

2) Risultati benessere sociale e familiare:
I soggetti della presente ricerca si dichiarano soddisfatti riguardo alle comunicazioni per la malattia e affermano di percepire un forte sostegno morale, la vicinanza del proprio compagno e un'accettazione della malattia da parte dei congiunti (93% dei pazienti). Il sostegno socio-familiare costituisce un importante fattore di protezione verso il disagio.

3) Risultati benessere emotivo:
Si rilevano note depressive con intensità non elevata ma tuttavia discreta nel 50%. L'insonnia rimane il sintomo più inascoltato dal MMG (sonno disturbato nell'80% dei pazienti). Emerge la necessità di un supporto psicofarmacologico e/o intervento (formale) psicologico e spirituale. Generalmente , al contrario , emerge soddisfazione sul modo in cui si sta affrontando la malattia: la capacità empatica e comunicativa del MMG, il sostegno derivante da un ambiente conosciuto rende maggiori le capacità di coping e la percezione della self-efficacy. La capacità di coping vuol dire che il paziente nonostante tutto riesce a gestire la sua situazione (affronta una malattia gravissima dando il massimo).
Emerge inoltre la caratteristica "vincente" del MMG rispetto ad altre figure mediche anche "dedicate" al terminale: una capacità "PATIENT CENTRED" alimentata da una relazione medico-paziente pluriennale.per gli addetti ai lavori, i pazienti terminali che per ogni sintomo vanno in PS non hanno capacità di coping.

4) Risultati benessere funzionale:
La qualità della vita da un punto dio vista funzionale non risulta soddisfacente. I pazienti complessivamente (oltre l'80%) si dichiarano poco soddisfatti della loro vita. Trattasi di pazienti con una aspettativa di vita di 1 mese. Si ipotizza che dolore e sintomi depressivi potrebbero condizionare in modo determinante la vita dei malati.
Secondo un grafico preso da un lavoro recentissimo dei MMG friulani, sulla percentuale delle difficoltà nella gestione del malato terminale oncologico:
Assistenza infermieristica 40% •
Terapia infusionale 30% •
Burocrazia 15% •
Infezioni 15% •
Piaghe da decubito 10% •
Comunicazione 8%
Costo della terapia farmacologia: •
La dimensione utile del campione-paziente è stata di 23
Il costo medio giornaliero per farmaci/paziente: € 2,54  
Il costo della terapia per farmaci è solo una parte del costo totale della patologia
Costi indiretti legati all'impegno/presenza dei familiari •
La significatività dei risultati è ridotta dalla piccola dimensione del campione in oggetto
Curare a domicilio un terminale costa molto alla famiglia, meno allo Stato

Conclusioni:  
Il ruolo della famiglia è determinante nell'assistenza del terminale a domicilio;
Vi è una scarsa consapevolezza del medico di famiglia nell'affrontare sintomi cardine come dolore, insonnia, depressione;
Vi è d'altronde una tolleranza dei sintomi da parte dei pazienti più alta per i motivi ambientali e per un miglior rapporto medico-paziente;  
Il MMG si pone "naturaliter" con una competenza "patient centred" .
L'assistenza al malato terminale rappresenta un modello complesso di intervento sanitario non riducibile alla sola presenza del medico; dove, tuttavia, la direzionalità delle cure deve essere affidata al curante per rifuggire dal mero tecnicismo medico.
La spesa farmaceutica ridotta non è indice di solo risparmio ma anche spia di ridotto impiego di mezzi specifici
Emerge la necessità di un curriculum formativo per l'MMG per le cure palliative sul territorio

DISTRETTO SANITARIO  COME MEDIATORE DI RETE TRA OSPEDALE E MMG
Valorizzare l'importanza della "rete" , modello che trae origine della notte dei tempi, dove per ottenere un risultato si mettono in campo più competenze per uno scopo comune prefissato. Un esempio ci viene dato dalle popolazioni nomadi, i quali quando debbono fermarsi dal loro girovagare mettono assieme le loro capacità per costruire i villaggi precari fino alla prossima migrazione. Ecco quindi un modello organizzativo essenziale che permette di raggiungere un obiettivo che sarebbe impossibile raggiungere da soli. Collaborare per condividere uno specifico progetto (paziente terminale ad esempio). Il tutto viene gestito da un Direttore che è responsabile dei risultati. Il sistema della rete vuole essere un sistema globale per quanto riguarda conoscenze e competenze da mettere in gioco, inserendo i  Medici di Medicina Generale nel governo della spesa sanitaria, e anche  se la spesa farmaceutica dovrebbe essere inferiore, è altrettanto vero che deve esserci una razionalizzazione della spesa , poichè quando c'è troppa riduzione di tale spesa c'è sicuramente una diminuzione della qualità della prestazione erogata. La Sanità Lombarda è una sanità che col  6.2 % del PIL offre un servizio di eccellenza ai cittadini lombardi e nello stesso tempo attrarre e cura pazienti da ogni regione di Italia e anche dall'Europa con spesa percentuale sicuramente inferiore rispetto anche ad altri paesi europei.
Qualità e convenienza quindi che a quanto pare in Lombardia vanno pari passo.

IL RELIGIOSO NELLE CURE DEL MALATO TERMINALE SUL TERRITORIO
L’esperienza Sacerdotale:
“ …Alcune volte si sente dire: il Medico cura il corpo, il Sacerdote cura lo Spirito. Il Sacerdote spesso è a contatto con anziani, giovani, ragazzi ed alcune volte bambini che vivono la loro malattia giorno dopo giorno con dignità, con una grande fiducia nella guarigione; con una speranza infinita, ricevendo molto dagli ammalati, belle lezioni di vita, volti sereni, persone che vivono la propria malattia come una vocazione. Il Papa, parlando agli ammalati, sottolinea sempre  che anche la malattia è una chiamata.
Ho chiesto ad un ammalato terminale qualche anno fa di aiutarmi in una riflessione che dovevo offrire alla mia comunità per la giornata mondiale dell'ammalato. Così mi ha scritto:
-  … Cos'è per me la malattia? E' un'esperienza che l'uomo compie valorizzando la sua fede, che quotidianamente la cala nella vita, affidandosi ad un qualcuno che per me è Dio.
La mia regola quotidiana è questa : vivere nella gioia la giornata ringraziando e pregando Dio, compiere la sua volontà con questa certezza : dimentico il giorno passato e non mi preoccupo del mio domani , nelle persone ammalate con il mio stesso male trovo un amico bisognoso di attenzione, di amicizia e di condivisione ... -
Questa è la testimonianza di una persona che ha fede, però avverto in ogni ammalato una sete di eternità e desiderio di conoscere la verità della vita. Mi accorgo che le persone malate, anche con molta fatica, arrivano poi ad un risveglio della loro fede, del loro senso di Dio, e di accettare con pace la vita così come la stanno vivendo.
Nella mia comunità, gli ammalati li sento molto vicini, anzi negli incontri che settimanalmente ho con loro, sono molto partecipi nel chiedere informazioni su iniziative parrocchiali e nel saper offrire una parte della loro solitudine e sofferenza per il bene della comunità, dei suoi giovani. L'ammalato deve avere un posto particolare nel cuore di un religioso, non perché richiama i valori eterni, ma perché in loro e grazie a loro, si riesce a trovare gli itinerari giusti, le parole appropriate e i cammini per rendere accessibile il vangelo a ogni uomo.  Personalmente non faccio altro che saperli ascoltare, aiutarli a vivere con dignità e verità quel momento, offrire amicizia, interesse, e una partecipazione alla loro attuale situazione e aiutandoli a superare il grande problema di sentirsi inutili, dimenticati e di peso; in cambio ottengo tanto. Li considero una vera e propria benedizione del Signore. Occorre anche aiutare la comunità cristiana a farsi carico delle situazioni di questi fratelli, promuovevo iniziative di solidarietà e di volontariato. Quante persone non sanno come gestire il loro tempo libero. Perché non indirizzarli presso queste forme di volontariato: casa di riposo, ospedali, visita agli anziani? • Occorre saper accogliere e investire bene questi volontari, anche con l'aiuto del Medico di Famiglia, senza entrare nel merito della privacy. Penso che una buona sintonia tra sacerdote, medico e servizi sociali, sia da valorizzare continuamente sul territorio, per una vera promozione della dignità dell'ammalato. Occorre anche saper presentare il mistero della vita nella sua totalità: il nascere, il soffrire, il morire, la malattia, togliendo quelle paure che si inculcano nelle menti dei giovani. Presentarli nel giusto modo, lasciando alla scienza la sua competenza e alla fede il suo campo espressivo. Oltre alla visita all'ammalato si arriva anche a una conoscenza dei familiari; spesse volte sono loro che necessitano un aiuto fatto di ascolto e di collaborazione. Il mio augurio è che nel quotidiano esercizio della propria vocazione ci sentiamo inviati, ovvero apostoli di quel grande e misteriosamente incomprensibile Amore che è quello di Dio: apostoli inviati presso chi soffre, apostoli che cercano di far vivere con coscienza e dignità, ogni uomo. Apostoli della vita che amano la vita …”

IL FUTURO DELL'ASSISTENZA AL MALATO TERMINALE
Anche se l'assistenza Hospice è spesso definita come una transizione da una assistenza "aggressiva" a quella di conforto, credo più appropriato considerare l'assistenza hospice come una tra le molte risorse assistenziali e trattamenti a disposizione nel “periodo finale della vita" , e  “ … benché i familiari provvedano in modo considerevole all'assistenza del malato terminale, il loro sforzo e impegno non viene riconosciuto né ricompensato … (molte risorse andrebbero date alle famiglie) … “.
Quanto detto sono pensieri tratti da " Il Malato Terminale Oncologico :  Esperienze Hospice" - Il Pensiero Scientifico Editore 2001 (Michael W. Rabow University of California S. Fransisco) -.
E voglio concludere con un articolo di un bioetico famosissimo il quale dice, al riguardo all' Eutanasia e al motivo per cui i pazienti terminali richiedono l'eutanasia: “… I pazienti terminali richiedono l'eutanasia non per il dolore o altro, ma perché hanno paura di perdere (risultati della ricerca 2000-2001) contatti familiari e sociali … “.
La figura del MMG non ha voce perché non accede alla ricerca e alla sperimentazione, però il MMG (questi sono i dati) resta e rimarrà sempre centrale perché i pazienti stessi, le famiglie stesse ne richiedono la presenza, nelle fasi terminali della vita, ed è quindi la stessa medicina del territorio a richiedere fortemente
l’indispensabilità di questa figura professionale.
In conclusione bisogna ricordare sempre che il farmaco che costa meno in medicina  verso tutti i pazienti, ma soprattutto  nel paziente terminale sia la "parola" ; costa molto meno la parola sicuramente del farmaco economicamente parlando, anche se ha sicuramente un valore da riconoscere. Inoltre non è giusto che il paziente debba soffrire ricordandoci che siamo il fanalino di coda in Europa per quanto riguarda la Terapia del Dolore nel paziente terminale (questo paradossalmente in contrasto con quanto si diceva prima sulla qualità della Sanità Lombarda). Da questo si può anche spiegare il dibattito del momento sull' Eutanasia; questa richiesta cresce anche per la paura di soffrire, per la paura del dolore, poichè dalla nascita alla fine noi viviamo con la paura della morte e della sofferenza che ci accompagna costantemente nel nostro viaggio della vita; non sono io a dirlo  i più grandi Psicoanalisti del mondo. Se noi quindi riusciamo con la "parola" ad allontanare lo spauracchio della morte (ed in questo il medico di famiglia gioca un ruolo molto importante) il tutto integrato da una adeguata Terapia del Dolore, corretta e senza paure, le quantità di endorfine liberate dal sistema nervoso centrale saranno sicuramente maggiori con un sicuro miglioramento della risposta terapeutica, il tutto a beneficio della Qualità di Vita del Paziente e della Qualità del Servizio del Sistema Sanitario Nazionale.

a cura di Filippo Luciano Dr Venuto